不要問:為什麼我哥要坐輪椅

文/盧秀秀(筆名)

之前,只要朋友來家裡玩,
朋友都會問:
「他是你哥哥嗎?為什麼他要坐輪椅?」我就會覺得很煩,
為什麼不要自己去問他明明不是我的事。

全家一起出門時,也有些小朋友問自己的父母:「那個哥哥怎麼了」之類的問題,
他們的父母不清明狀況地回答:
「可能是受傷吧。」那如果不是呢?

我哥哥得的是肌肉萎縮症,
是一種罕見疾病。

相對的,身為他的妹妹當然難免會有一些疑問,像:
「為什麼我哥哥不像正常人一樣可以走路?」、
為什麼我是他妹妹?」、
明明我跟你是兄妹關係為什麼差那麼多?」之類的的問題,
甚至有時會想:「如果我沒有哥哥的話那會有多好。」

小時候心智還不夠成熟時,經常跟哥哥吵架,
但都是因為一些無聊的小事而吵,
有時候父母就會幫忙調解紛爭。
但根據我的記憶,幾乎每次都跟我說一樣的話:
「哥哥他和正常人不一樣,他不能活很久,相處的時間有限,妳這次就讓他,好嗎?」

我以往都會表面上認同,但私底下都是幼稚的想法,想著:「反正又跟我無關
這種幼稚中又帶點邪惡的感覺,讓我現在覺得之前的我好可怕
這麼小就有如此邪惡的想法。

這種想法直到小學五年級,終於有了改變。
有一次同學來家裡討論作業,
早上過來時哥哥和爸爸出去,所以不在。
結果下午遇到他們回來,
同學看到我哥的當下問我,我只是隨便帶過的回答,
有一半是不想解釋,有一半是不知道怎麼解釋,就抱著什麼都不想改變的心情迎向了明天。

過了隔天,印象是還在上課的時候,
正當我上課到快睡著的時候,
有人傳紙條給我,傳的人是昨天來家裡的同學,
他就坐在我的後面而已。於是我就打開來看,果然不出所料,是想要追問昨天的事…

🧒「為什麼你哥哥要坐輪椅?」
🙎‍(我心想真是個好奇的同學呢!)

🙎‍「我也不太清楚~不要問我。」

🧒「怎麼會不知道!你們是家人吧!」

看到當下我沒有反應,因為有點嚇到。
過了幾秒後,我想通了,並轉身跟他說:

🙎‍「對啊!我們是家人啊!我都忘了。」
之後我就將我所知道的哥哥的事告訴他。

我同學那時的一句話,就此改變了我的想法。
從那時開始,我的一成不變終於有了改變。
對啊,我在想什麼,

我和我哥是家人,
別人的想法又怎樣,
別人誤會又怎樣

 

 

可能他們只是想知道更多而已。
不管別人怎麼想,我和我哥是家人這件事也不會改變。
現在想想,我十分感謝那位同學。

從那之後,我和哥哥也不常吵架了,
可能是長大了,可能是改變了。
無論時間有多久,他永遠是我哥哥

肌萎協會

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