肌肉萎縮症

因為疾病,從出生就必須面對能力不斷的喪失,
甚至自嘲「從來不曾擁有反而是種恩典」的遭遇,
長達二十幾年看不到自我的負面人生直到全身癱瘓,
日復一日都在想著:「這場彷彿被判無期徒刑的命運到底什麼時候才會結束…

文/李國豪(筆名)

「肌肉萎縮症」
是一種一生不斷的在面對失去的疾病。

從行走能力、四肢控制、咀嚼吞嚥的困難、到自主呼吸以及表達能力,

都隨著我們的年紀增長,一點一點的喪失。

然而這個疾病的無情之處在於:
許多人是在還未發病之前,就已經擁有學業、工作、家庭、愛情…。

而我們卻因為:出生疾病的緣故,越來越不像自己本來的樣子,
這也使我們必須慢慢脫離原本所擁有的世界。

而我所遭遇到的,或許是另外一種從上天而來的恩典,因為從不曾擁有過那些
我媽經常笑著說:「像你這麼自負的人,如果一夕之間失去一切,你一定受不了。

或許不曾擁有,就是上帝和我開了一個玩笑之後最大的憐憫吧!
(我本身是出生後就發病,所以從來沒有去過學校接受正式的教育)
但是在這之前我也曾經度過長達二十幾年充滿負面想法的人生。

    「就算這世上有上帝,祂一定是不公平的,所以我無法相信祂。」
從小早已習慣旁人的另類眼光,但對我造成傷害的始終是爸爸對我的掩藏。

我小時候經常參加病友協會的活動,因為我爸爸認為在那裡最不會受到人們異樣的眼光,
但是我其實一直都不喜歡。並不是因為活動內容不有趣,更不是因為體力無法負荷,
而是從每位同伴的神情中,我看不見快樂以及自我,
彷彿我們的命運早已被判定成為無期徒刑,身體就是禁錮我們的牢籠,服刑的是我們的心靈
「但是我們並沒有犯罪啊!
心裡產生過無數次這樣的意念。
原來身旁的同伴都如同鏡子一般,照映出自己的內心,卻也同樣反射出我內心的陰暗面。

   後來我越來越封閉自己,家人也忙碌於工作,並將心力放在剛出生的妹妹身上。我開始在網路上找尋自我認同感,
在網路上沒有人會看見你身體的殘缺,他們只會因為你有實力而認同你,
但是直到我退化到連坐起來都沒辦法了,這一份認同感也很自然地就消失了。
我甚至懷疑自己在這世界上到底有沒有留下些什麼?

    接著因為肺功能退化,我做了氣切並二十四小時配戴著呼吸器。臥床的這幾年讓我更加的厭世,

每天重複著同樣的一切,日復一日且長達好幾年。這其實是相當可怕的,
因為你並不知道是為了什麼而活著,又到底什麼時候才會結束。

直到我認識了基督教信仰,克服了重重難關來到教會,我的生命才有機會產生改變。
那時已經退化到接近完全癱瘓,僅剩下兩根手指能移動的我,向家人要求說我要「出門」去教會
這對於出生在傳統信仰家庭的我來說簡直是不可思議的事,
但是我覺得這就是我最想做的,當然有許多現實面的問題需要去解決。
感謝我的家人在那個時候全力的支持,我的生命才有機會產生改變。


爸爸看見我在教會中參加許多聚會,並且有機會能和許多人分享我的生命見證。
我也在團體中學習與人相處互動,
從一個被關懷者,到變成能夠去看見別人的需要。
這讓我對生命恢復了熱情,也讓我再次感受到自己是一個”人”


這樣子的改變在外人的眼裡或許會以為我是天性樂觀的人,但是也只有家人能從日常相處當中發現我內心的變化。
家人慢慢的開始認同教會,並且看見他們的兒子能夠在一個普通的團體中生活。
當然這並不容易,應該說這的確相當的困難,
也會有許多不被理解的感覺(環境、交通、飲食、人群…)
但這總比沒有盼望的度過一生還來得好多了


雖然我們這一生所面對的事實並不會改變,
但是當我們自己賦予自己的「人生」一個意義時
它便會成為一個感動人的過程,
以及讓我們在這有限制的身體當中,去感受這廣大的世界。

最終,無論你是害怕或是期待,是得償所願或是仍有遺憾,
我們每個人都一樣要面對那最終的結局,
可能這才是這個世界對所有的人最公平的一刻吧。
在那之前盡所能的做到一切我們所可以做到的事,
不要完全將自己的身體看作是最大的阻礙,它也可以是眾多不同的條件之一。
這一切完全取決自己選擇要如何的看自己,沒有人可以被任何人定義,
因為我們不是被他們所創造的。

I AM WHO I AM。

肌萎協會

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