我的退休生活因為有妳而存在

當軍公教退休年金成為今年大熱門的話題時,我的眼中只有你

【開心有你來到世界陪我】
想著妳可以和別的小孩一樣大哭還要等多久…

文/徐嘉瑩

2014年2月15日,當我第一眼看到妳,躺在加護病房的小床上,不像其他嬰孩閉著眼睛大哭,手腳揮舞。
妳眼睛閉著,四肢下垂靜靜躺著,經過醫生護理人員簡單說明,我還是不知道發生了什麼事。
出生後妳就在花蓮慈濟小兒加護病房度過了第一週,我心想不知道想聽到妳和別的小孩一樣大哭還要等多久?

剛誕生在世上,就得先住加護病房1星期

 

三四個月時看起來是胖胖的,但原來不是肌肉,只有脂肪細胞。

【對罕見疾病的無知】
謝謝妳給奶奶機會學習,没有讓我失去信心。

2017年1月底在大家都忙著農曆年的準備,妳爸爸電話打來說:『要帶妳回新竹過年』
妳媽媽因為太累了,決定以後由爸爸來照顧你,
當時的妳未滿 3歲,從妳外婆手上接著全身癱軟無力的妳,
還有一個塑膠袋裡面有稀飯和肉鬆,另外兩個大紙箱裝著衣服,

我抱著全身軟軟的妳離開

後來經過妳爸爸的說明,
初步了解自出生後輾轉到各大醫院:慈濟、門諾、台大…等很多的醫學檢查,

被診斷是先天性肌肉萎縮症又稱肌失養症,目前醫療上只能以長期復健來改善,屬於罕見疾病

因為在過年期間歡慶時節不宜和親戚分享,
我跟妳爸爸和姑姑就帶著簡單行李於過年期間在新竹、台北找旅館棲身,同時準備在北部地區租屋。

因為肌肉無力,住旅館時只能在洗臉盆裏洗澡

感謝你給奶奶機會學習,我們共同度過了第一個新年,
並謝謝妳只有在第一個夜晚哭得久一點,没有讓我失去信心來照顧妳們。
我們很快就在中和找到適合的房子暫時租下來,自2月到8月。

給奶奶抱住的妳,不會哭

等待我的7月底退休日子到來。
親戚間無法瞭解,我要如何照顧這樣的妳,在等待退休期間,
經常往返台東台北,是你給我的功課讓我順利度過等待的日子

8月底我們就來到花蓮,開始我的退休生活。

【復健之路有多長,我就想陪妳多久】
即便這是長遠的路,也要有強大的心臟來面對隨時可能的離別

從妳出生後,已經做過的檢查有核磁共振、肌肉組織切片等,
在基因遺傳上還須要父母共同做染色體基因的分析,而且不一定有結果。
且對妳的症狀並没有改善,仍然需要長期復健。

最近一次在花蓮慈濟小兒科送檢血液進行基因檢驗後,
醫生說染色體檢查結果並不能證明是引起疾病的主因,還是原來的結論,
告訢我們就認真做復健好好照顧妳吧!

 

除了去醫院復健, 每天在家也要做復健運動(使用站立架)

我要很感謝妳爸爸,他一直看著妳一天一天的變化,
他認為妳自出生後是一直在進步當中,肌肉漸漸有力。
儘管他從小那麼愛打棒球,他一定很想有一天可以帶著妳跑上球場運動
但他從來没有放棄你的復健之路。看他對妳的態度,我來到妳們的身邊。
每週定時至門諾及慈濟進行職能、物理及語言的治療。
在經過將近一年的復健,我漸漸深刻了解這是多麼長遠的路,必須要有強大的心臟才能面對隨時可能的離別。

【這一年妳對我的考驗】
肌肉萎縮加上發展遲緩,需要學習的地方很多,
經常只有發出聲音,我没辦法完全了解妳的需求,

但我不後悔照顧妳的選擇。 

來花蓮的這一年當中,因為很久沒有帶小孩的經驗,
加上妳除了肌肉萎縮之外還有發展遲緩問題,經常只有發出聲音,我没辦法完全了解妳的需求,

第一個月就生病發燒,到花蓮慈濟掛急診,前後發燒了7天才退燒,
慈濟醫生說是病毒感染,做了抽血、驗尿的檢查。
妳的手很小,每次抽血後手掌立刻瘀青,生病復原後我在抱你的時候,很明顯的就感覺變輕了。

抽血打針時很少哭

看著妳的小臉,我突然感到最大的壓力—竟然是不知道要如何煮飯才能讓妳增胖,
多年的職業婦女讓我對烹飪完全没有頭緒,加上在家教導我没有信心加強妳語言發展的能力,
所以在今年四月,決定送你去國小學前特教班,發現妳在幼兒園滿開心的。都要感謝這些老師及醫院復健老師們。

直到今年,四歲的妳已經開始上幼稚園了

 

冷冷的天氣最喜歡玩自拍了

我從來没有後悔退休的選擇。需要學習的地方還很多,
但我會繼續陪妳在我們共同的生命中,
會是我永遠的寶貝

肌萎協會

Leave a Reply

Your email address will not be published.