面對疾病,克服不便,解決問題,做能的事

內文/耕莘醫院病理科陳燕麟醫師
編輯/李威德

我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,家人覺得不對勁帶我就醫,
經台大醫院確診為肌肉萎縮症(Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)(註1),
在高一時確診,知道我罹患了肌肉萎縮症後傷痛萬分,
但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,

在高三的時候,
算命先生給了我4個字:「英年早逝」。

回到家後,我大哭三個多小時,眼淚怎麼都止不住。

隔天上學,我跟導師訴說這件事,
老師開導我並建議我讀《潛水鐘與蝴蝶》、《最後14堂星期二的課》、
日本身障作家乙武洋匡的自傳等書,
看了之後,才感覺比較釋懷,
在父親鼓勵下,高三時立志從醫,
除研究自身疾病,也幫助同樣病苦的患者,
回想當時,高中畢業時還向同學說出我有三大目標:
第一,當醫生,希望能治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。

但隨著唸書過程對疾病的深入了解,發現這種疾病沒有治癒的方法,便萌生退意

總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上,
因為內心的抗拒,
後來選擇的研究方向也都與自身疾病無關,

 

直到就讀博士班的某天,
指導教授對我說:

『你兼具「醫師、病友及家屬」的三重角色,
不研究這個太可惜了 !

後來,我換個角度想,
疾病能治癒當然最好,
但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,
還是能對這個疾病有所貢獻,
因此,希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。

近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,
即使無法投稿發表論文,卻能滿足我探索問題的好奇心,
甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,
能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。

目前治療方面,能做的並不多,
但是細胞治療或許是一個方向
當前國家對於再生醫學之發展相當重視,
因此國內許多醫學中心皆先後自行建置GTP實驗室,
再生醫學之主軸即為幹細胞治療,前期則是以臨床試驗為主,
只需要相關醫師與管理師,則能讓重症或無藥可治之罕見疾病接受臨床試驗,
其中幹細胞治療或許無法治癒,但是減緩疾病惡化應該是具有一定潛力,
文獻上目前有3篇關於肌肉萎縮症施打幹細胞治療的臨床試驗,
分別為義大利、土耳其與印度,結果看來有一定程度之改善或是減緩,因此是值得一試的潛在減緩疾病的治療方式。
剛好現今衛生福利部細胞治療特管辦法公布(註2),將大大刺激台灣細胞治療的發展,
也為醫院醫師得到許可並能進行治療,但是第一波特許範圍肌肉萎縮症並未在列,也是因為文獻還不夠充分,
而我也積極籌備,與相關單位與廠商溝通與合作,
期望能向衛生福利部申請,獲得施打許可,或許對於病友是另一個減緩治療的選擇。

回想當時在醫院做肌肉切片,大腿出現一個大傷口,
痛得在家躺了半個月,為了不在家人面前落淚,悶頭在被窩裡哭,
腦海一直回想醫師跟我說的:「這個病沒藥醫、以後會坐輪椅」,
讓我對未來不只茫然,還有恐懼,但現在的我覺得,

肌肉萎縮症就像近視一樣,就是個緊跟著自己的疾病,
如同近視的人不會為了近視而沮喪,只是覺得不方便而已

面對疾病,盡量去克服不便,解決問題,然後找出自己能做的事,就不枉費人生」,
最後望各位病友們一起努力,活出生命的美麗。

註1-Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD :
肢帶型肌失養症是一群退化性肌肉疾病的統稱。發病年齡不一,從兒童到成人都有,
病患通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情形,近端肌肉會比遠端肌肉嚴重。一般來說病程進展較為緩慢,
有些病患行走能力可維持多年,少部份較嚴重者呼吸功能亦會受到影響,也有少部份病患同時有心肌病變情形。

註2-法規全名:特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法

肌萎協會

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