當軍公教退休年金成為今年大熱門的話題時,我的眼中只有你
【開心有你來到世界陪我】
想著妳可以和別的小孩一樣大哭還要等多久…
文/徐嘉瑩
2014年2月15日,當我第一眼看到妳,躺在加護病房的小床上,不像其他嬰孩閉著眼睛大哭,手腳揮舞。
妳眼睛閉著,四肢下垂靜靜躺著,經過醫生護理人員簡單說明,我還是不知道發生了什麼事。
出生後妳就在花蓮慈濟小兒加護病房度過了第一週,我心想不知道想聽到妳和別的小孩一樣大哭還要等多久?


【對罕見疾病的無知】
謝謝妳給奶奶機會學習,没有讓我失去信心。
2017年1月底在大家都忙著農曆年的準備,妳爸爸電話打來說:『要帶妳回新竹過年』
妳媽媽因為太累了,決定以後由爸爸來照顧你,
當時的妳未滿 3歲,從妳外婆手上接著全身癱軟無力的妳,
還有一個塑膠袋裡面有稀飯和肉鬆,另外兩個大紙箱裝著衣服,
我抱著全身軟軟的妳離開。
後來經過妳爸爸的說明,
初步了解自出生後輾轉到各大醫院:慈濟、門諾、台大…等很多的醫學檢查,
被診斷是先天性肌肉萎縮症又稱肌失養症,目前醫療上只能以長期復健來改善,屬於罕見疾病。
因為在過年期間歡慶時節不宜和親戚分享,
我跟妳爸爸和姑姑就帶著簡單行李於過年期間在新竹、台北找旅館棲身,同時準備在北部地區租屋。

感謝你給奶奶機會學習,我們共同度過了第一個新年,
並謝謝妳只有在第一個夜晚哭得久一點,没有讓我失去信心來照顧妳們。
我們很快就在中和找到適合的房子暫時租下來,自2月到8月。

等待我的7月底退休日子到來。
親戚間無法瞭解,我要如何照顧這樣的妳,在等待退休期間,
經常往返台東台北,是你給我的功課讓我順利度過等待的日子。
8月底我們就來到花蓮,開始我的退休生活。
【復健之路有多長,我就想陪妳多久】
即便這是長遠的路,也要有強大的心臟來面對隨時可能的離別
從妳出生後,已經做過的檢查有核磁共振、肌肉組織切片等,
在基因遺傳上還須要父母共同做染色體基因的分析,而且不一定有結果。
且對妳的症狀並没有改善,仍然需要長期復健。
最近一次在花蓮慈濟小兒科送檢血液進行基因檢驗後,
醫生說染色體檢查結果並不能證明是引起疾病的主因,還是原來的結論,
告訢我們就認真做復健好好照顧妳吧!

我要很感謝妳爸爸,他一直看著妳一天一天的變化,
他認為妳自出生後是一直在進步當中,肌肉漸漸有力。
儘管他從小那麼愛打棒球,他一定很想有一天可以帶著妳跑上球場運動,
但他從來没有放棄你的復健之路。看他對妳的態度,我來到妳們的身邊。
每週定時至門諾及慈濟進行職能、物理及語言的治療。
在經過將近一年的復健,我漸漸深刻了解這是多麼長遠的路,必須要有強大的心臟才能面對隨時可能的離別。
【這一年妳對我的考驗】
肌肉萎縮加上發展遲緩,需要學習的地方很多,
經常只有發出聲音,我没辦法完全了解妳的需求,
但我不後悔照顧妳的選擇。
來花蓮的這一年當中,因為很久沒有帶小孩的經驗,
加上妳除了肌肉萎縮之外還有發展遲緩問題,經常只有發出聲音,我没辦法完全了解妳的需求,
第一個月就生病發燒,到花蓮慈濟掛急診,前後發燒了7天才退燒,
慈濟醫生說是病毒感染,做了抽血、驗尿的檢查。
妳的手很小,每次抽血後手掌立刻瘀青,生病復原後我在抱你的時候,很明顯的就感覺變輕了。

看著妳的小臉,我突然感到最大的壓力—竟然是不知道要如何煮飯才能讓妳增胖,
多年的職業婦女讓我對烹飪完全没有頭緒,加上在家教導我没有信心加強妳語言發展的能力,
所以在今年四月,決定送你去國小學前特教班,發現妳在幼兒園滿開心的。都要感謝這些老師及醫院復健老師們。


我從來没有後悔退休的選擇。需要學習的地方還很多,
但我會繼續陪妳在我們共同的生命中,妳會是我永遠的寶貝❤