珮妤與向洋—「肌肉萎縮症」讓我們懂得「感恩當下」

廖珮妤

 

我叫廖珮妤,婚後盼了九年終於懷孕,全家人心中無比興奮!
都滿心歡喜的準備迎接這新生命的到來。
但自從老天爺送給我最珍貴的小天使—「向洋」那一刻起,
我的生命從此改變,成為呵護疼愛照顧的母親角色。

就在兒子向洋學會走路之後,我發現他那麼小的身子在爬樓梯時
就像老人家一步步慢慢走,十分緩慢不便
直覺告訴我:他身體上一定是生什麼大病。

想不到我帶他去看診後,醫生居然說要花四個小時切一塊肉檢查做檢驗,
我心想他才剛滿2歳就要受這種苦,
真叫我心疼!想不到,

結果檢驗報告出來了,
殘酷的事實擺在眼前,
醫生竟是告訴我,
向洋是得了我聽都沒聽過的罕見疾病—「肌肉萎縮症」


告訴我這種病會一點一點慢慢退化到全身無力
剛開始會走,發病後走路開始不平衡像企鵝搖來搖去,
直到不能走路後就必須坐電動輪椅。

我聽完醫生的說明後,眼淚不聽使喚的一直流,
我的內心不斷的大聲撕喊著:
天啊!我的寶貝怎麼會得到這樣的不幸!
但我在孩子面前還是強忍住,
試著去擦乾眼淚,一個念頭閃過腦際:
我不幫兒子,誰能幫他呢?我一定要救他!
想到向洋小時候還是個活潑可愛、蹦蹦跳跳的兒子,
從國小開始,就從會走路搖搖晃晃到後來沒辦法走只能坐電動輪椅,
身為母親,想到往後的日子,我的心真的很痛!

  

向洋上幼稚園時,我們夫妻因為個性不和而離婚,
但我還是堅持不放棄向洋。
回想陪伴得到罕見疾病的孩子,
這過程真是很不容易!

因為他容易沒有安全感,常會感到害怕、自卑,進而封閉自己,
情緒也常常會不穩定。陪伴者有時沒調整好,也會被影響,
導致易怒急躁、睡不好,
人累,心更累,心情也容易跌到谷底。

由於他生理方面是會漸漸退化,
須要我抱上抱下上廁所、洗澡、睡覺,翻身喬好舒服躺姿後,
我還幫忙他按摩,並且全身擦上乳液,
這樣皮膚才不會乾燥,屁股才不會破皮生瘡。
每次要幫穿上衣服、褲子、襪子,我就須跪在地上幫他穿上一個小時,

我也常自我消遣,好像是在侍奉皇上
我每天都是在開始思考要如何幫忙減輕兒子身體的痛,
或任何不舒服的症狀,所以不是幫他按摩復健,
買健康食品給他吃,只希望能幫助提昇他的免疫力系統減緩退化。

  

我自己也學會控制情緒,並在心理上要給予他不斷鼓勵加油打氣,

我告訴兒子:
「沒關係!老天爺選中這麼有能力的你,
是因為給予重大任務讓你完成,我們就勇敢的接受挑戰吧
我們一起努力向前,認真、開心、快樂每一天。」


向洋他除了聽話貼心之外,也都能儘量正面樂觀看待,
堅信殘而不廢、努力向學
很幸運的,在他就學的開始,
即經朋友介紹國小到高中讀肢體障礙國立彰化和美實驗學校,
老師都很用心、耐心的教導他,
他的表現也一直很不錯,如今也圓夢考上斗六環球大學,
他也很努力,成績都是班上前幾名。

  

在這陪伴向洋近20年的歲月裡,
每一步都是我與向洋相互陪伴摸索、相互扶持,
一步一腳印的走過來。
身為媽媽的我,沒有說累、說苦的權利與想法,

除了工作,就是我的孩子~向洋,
我不能生病、也不能鬆懈。

向洋從小就是我生活的重心、我們是彼此生命的共同體。
他教會了我感恩再感恩,
更讓我知道生命活著的價值。

一路走來,
守護「折翼的天使」中間的酸甜苦辣辛酸
只有當事人才能體會

 

但,我一直以正向思考行動鞭策自己,更勉勵鼓舞向洋
我們必須讓別人了解:
我們沒有缺陷,我們跟所有普通人一樣擁有相同的藍天,
也有邁向圓夢的雄心,
最重要的我們比別人更加勇敢。


當我們深信「愛從來沒有離開過」
我與向洋前世我們約定了今生的母子緣、當生生世世再結緣。
身為照顧者媽媽來說,一定要有甘願作,歡喜受的心態去做,
也要把自己身體顧好,才有辦法陪伴他,度過這漫長的考驗。

說不完、道不盡我的心情故事,
總歸這是我和兒子修來的因緣就盡力而為再苦再累把他圓滿完成吧。

肌萎協會

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