從自身/人類的苦難到光明

徐藝玲

我的出生恰巧成為家人最寶貝的聖誕禮物。
然而隨著我一天天長大,
到了該會爬、該會走路的階段我都還不會,
家人也看出這禮物是有瑕疵的。
雖然我人生的第一步路比別人慢很多,
可是當我學會走路的那一刻,
家人懸掛於心中的大石也隨著喜悅放下。
只是過沒多久,又發現我三不五時就跌倒,
始終都搞不清楚我跌倒的原因。
膝蓋的傷總是等不及癒合又反覆跌傷時,
我不斷告訴自己沒關係,
勇敢爬起來乖乖擦藥就不痛了。

為了改善這個狀況,
無論是西醫、中醫和各種民俗療法或求神問卜,
甚至還要吃一堆偏方及跟鈣有關的補藥和保健食品,
不管好不好都得配合。
不過從有記憶以來,
我在面對自己身體變化慢慢跟別人不一樣時,
反應總是異常冷靜的我都讓別人覺得我很樂觀。
其實只不過不輕易讓人看到軟弱的一面,
我也都習慣把所有情緒隱藏在心裡,
因為我更不想讓家人擔心。

由於比較慢會走路,所以幼稚園我只讀大班,
而且是由老師專車接送我一個人。
在上大班前都是由媽媽教我認數字、注音、讀故事書,
還會握著我的小手一筆一劃教我寫字等等。
在幼稚園幾乎是玩耍居多,因為老師教的我都已經會了。
只是要去上廁所時,階梯和距離的障礙導致大小便失禁的問題。
每次要下樓,在家裡我都把階梯當溜滑梯溜,這還比用走的快。
但是怕在學校被當成異類,只好安份慢慢走。
這情形是我求學過程的團體生活中最大的困擾。
從幼稚園開始就很少會有同學和我一起玩,
那時候的好朋友只有一個,名叫[盪鞦韆]。

8歲上小學時,為了防止失禁狀況影響人際關係,
我會隨身攜帶零錢,有緊急狀況就打電話回家求助。
當然也不可能萬無一失不被發現,
只是同學知道後的反應都裝不知,
但有些小動作會讓我感覺到他們不喜歡坐在我四周。
那時候還小的我會學大人花錢社交,
只有帶好吃的或是一些女生會玩的小物,
才有一些同學願意接近我跟我好。

健康檢查測量視力才發現原來我的左眼是全盲的。
一隻眼睛看的世界和雙眼看的視野有什麼不一樣,
有沒有比一隻眼睛看得更寬廣呢?
因為我從來就沒有辦法體會。
可是我不覺得有什麼不同,
更不知道雙眼的視野有多寬廣。

12歲開始走不穩,需要使用輔助器時,其實心裡有點抗拒。
但因導師的一句「天生我才必有用」這句話而鼓勵了我,
不再排斥拿輔助器,可以不用麻煩別人也能走穩。
不過常常去的福利社也不能去,
因為福利社對我來說太遙遠了,
每當有要買東西的時候,
就必須要麻煩同學幫忙代購,
但是要多付10元的走路費。
那時我就明白人也有現實的一面,
也看清誰才是真心的朋友。
在五六年級時,我必須感謝一位同學,
因為沒有她我可能沒辦法畢業。

上國中後,
一開始會有很多同學圍著我和我聊天,
後來我發現是因為他們好奇為什麼要拿輔助器走路、坐輪椅等等。
當他們的好奇心沒有的時候,
變得冷漠也漸漸開始疏遠我。
所以我的國中只到二年級就結束了求學生涯。
再加上某些原因和父母搬好幾次家,
日子其實很無聊,除了父母和寵物,
沒有玩伴可以陪我做我想做的事,去想去的地方。

18歲左右我才真正完全依賴輪椅,
其實坐輪椅對我來說並不排斥,
我只想減輕外出時父母需長時間背我的負擔,
加上開刀頸椎後的右手就不能自己吃飯。
雖然當時有復健但維持不久且還中斷了十年。
讓媽媽必須24小時照顧我的生活起居,
在什麼事情都要依賴帶別人的時候就失去了很多自由。

視神經萎縮是一個無法治癒的病症,
它只會慢慢萎縮,最後看不見。
現在我只想趁現在還有0.1視力的時候做更多更多的事。
2019年六月份我跟劉銘邀老師爭取上他的廣播節目,
老師一口就答應還立馬安排八月上節目,
他讓我覺得自己爭取來的果實是最美好的。
經過那次廣播之後,

原來自己可以做得到,只要去爭取就會有機會,
雖然可能看不見的時候我會很恐懼很害怕,
至少我現在開始努力爭取未來更多美好的回憶,
因為那會在我腦袋裡誰也帶不走,這就是我的故事。

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