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我們的故事, 生活心情分享, 真實

從自身/人類的苦難到光明

12 月 29, 2020 | By 0305

徐藝玲 我的出生恰巧成為家人最寶貝的聖誕禮物。 然而隨著我一天天長大, 到了該會爬、該會走路的階段我都還不會, […]

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我們的故事, 生活心情分享

我們都是生命中的勇者

12 月 24, 2020 | By 0305

張辰鴻 喜愛日本動畫的我,每年都會在網站找每個季節的動畫列表。 偶然在2014年新番得知〈結城友奈是勇者〉這部 […]

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我們的故事, 生活心情分享

人生真美好

12 月 17, 2020 | By 0305

第一次見面到楊先生與楊小姐還有一位印尼妹妹。 楊先生說:「請坐在旁邊。對,沒錯,就是我的桌子旁邊, 我的表達語 […]

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我們的故事

我最愛媽媽

12 月 11, 2020 | By 0305

徐藝玲 我的媽媽,在我心目中是最偉大的 刻苦耐勞又堅強的她, 國中畢業即到燙髮院學一技之長, 長大後才至工廠上 […]

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我們的故事, 無礙旅遊

20201031中區家庭支持活動

11 月 04, 2020 | By 0305

簡紹哲 2020.10.31 週六參加肌萎縮病友協會中部的活動, 這次的地點是在烏日的合勤生活共生宅。 共生宅 […]

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我們的故事, 肌萎攝影展

戰地記者

10 月 14, 2020 | By 0305

艾爾莎 艾爾莎高中時期發病, 但當時科技資訊較不充足, 歷經多次求醫檢查, 直到大學畢業才確診罹患肢帶型肌肉失 […]

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我們的故事, 肌萎攝影展

作家

10 月 13, 2020 | By 0305

  展容從小就確診先天脊髓性肌肉失養症, 所以在孩子們正活潑跑跑跳跳的年紀, 她卻需要依靠輪椅度日。 […]

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我們的故事, 肌萎攝影展

藝術講師

10 月 12, 2020 | By 0305

向洋   向洋小時候因為走路緩慢、容易不穩, 在求診後被診斷為裘馨式肌肉失養症。 雖然這讓他求學路加 […]

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我們的故事, 肌萎攝影展

音樂家

10 月 11, 2020 | By 0305

倞凱   倞凱雖然小小年紀就必須仰賴輪椅行動, 但即便被疾病侷限了肢體, 卻禁錮不了他追求自由的心。 […]

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我們的故事, 肌萎攝影展

電競選手

10 月 10, 2020 | By 0305

抹餅乾   現年15歲的他於兩歲半發病, 三歲半於台大聯合門診確診為裘馨氏肌肉失養症。 與很多年輕男 […]

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